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„Wenn ich komische Sachen mache, dann liegt das an meiner Krankheit“
Tourette-Syndrom zählt zu den  seltenen Krankheiten – Eine Mutter schildert den Leidensweg
ihres Sohnes – In Würzburg sollen noch heuer Tourette-Patienten Hirnschrittmacher implantiert werden


Von Michaela Schneider

Unterfranken „Mein Sohn sagt: Wenn er die Wahl zwischen Tourette und einem Arm hätte, würde er sich für einen Arm entscheiden“, sagt Thomas` Mutter (Name von der Redaktion geändert). Ursprünglich wollte der junge Mann mit dabei sein beim Pressegespräch. Doch wieder einmal hat die Unberechenbarkeit der Krankheit den 24-Jährigen am Vortag in eine grenzwertige Situation gebracht. Er blinzelt, zuckt mit den Schultern, macht seltsame Geräusche oder spuckt. Am meisten belasten ihn aber die Schimpfworte. Schimpfworte, die er nicht sagen will und auch nicht so meint, die sich aber ihren Weg bahnen. Und für die er sich jedes Mal aufs Neue schrecklich schämt.  Doch Thomas kann seine Ticks nicht kontrollieren.

Rutscht dem 24-Jährigen wieder einmal  „Hurensohn“ oder „Schlampe“ heraus, schiebt er sofort die Worte hinterher: „Entschuldigung, ich bin Thomas. Ich habe Tourette. Wenn ich komische Sachen mache, dann liegt das an meiner Krankheit.“


Eine Krankheit, deren Ursachen bislang nicht entschlüsselt sind, wie Dr. Volker Sturm erklärt. Der Neurochirurg arbeitet inzwischen als Senior-Professor an der Universitätsklinik in Würzburg, gilt als international renommierter Hirnforscher  und ist einer der Pioniere auf dem Gebiet der Hirnschrittmacher. 1978 implantierte er als erster Mediziner in Deutschland überhaupt einen Hirnschrittmacher gegen Schmerzen. Inzwischen kann mit Gehirn-Stimulation auch Tourette-Patienten geholfen werden. Dieses Operationsverfahren will Professor Sturm heuer auch mit dem Team der Neurochirurgie am Würzburger Universitätsklinikum einführen, die Vorbereitungen laufen.


Eine genetische Komponente scheint laut Sturm zwar mitzuspielen, doch wird Tourette nicht direkt vererbt. Spontan auftretende Mutationen von Genen, aber auch schädigende Einflüsse während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt, können die Reifung bestimmter Gehirnareale beeinträchtigen. „, Hierdurch arbeiten bestimmte Regelkreise im Gehirn nicht mehr physiologisch normal, sondern überaktiv. Sie beeinflussen andere Regionen des Gehirns“, erklärt der Neurochirurg. Man wisse inzwischen, welche Regelkreise hauptsächlich betroffen sind, Sturm verweist auf Stirnhirn, Schläfenkappen, Stammganglien und Mandelkernkomplex. Er ergänzt: Eine der größten Herausforderungen der Hirnforschung in der Zukunft sei die Identifizierung der nicht nur bei Tourette,  sondern auch bei anderen bislang nur unzureichend behandelbaren psychiatrischen und neurologischen Erkrankungen betroffenen Regelkreise.


Die Erfahrung, dass es bislang keinen Regelweg zur Behandlung von Tourette-Patienten gibt, musste auch Thomas‘ Mutter machen. „Wir haben alle Medikamente durchprobiert. Manche halfen gar nicht, andere nur ein paar Wochen. Wieder andere verstärkten die Ticks sogar massiv“, erinnert sie sich. Auch zig Klinikaufenthalte, Naturheilverfahren und Verhaltenstherapien zeigten langfristig keinen Erfolg. Versuchte Thomas einen Tick zu kontrollieren, brach ein anderer umso stärker durch.


Bereits im Kindergarten war der Junge durch Unruhe aufgefallen. Mit fünf Jahren erkrankte er an einer Hirnhautentzündung, etwa ein Jahr später traten erste leicht Ticks wie Blinzeln und Schulterzucken auf. „Manchmal machte er Geräusche wie ein kleiner Hund“, erinnert sich seine Mutter. Ärzte vermuteten zunächst eine Verhaltensstörung oder ADHS. Als Thomas sieben Jahre war, diagnostizierte ein Kinderpsychiater Tourette. Neurochirurg Sturm betont in dem Zusammenhang: „Schwere Formen von Tourette kann nahezu jeder erkennen, der einmal einen Tourette-Patienten gesehen hat. Sie sind allerdings selten. Die viel häufigeren Tourette-Fälle sind jedoch nur von spezialisierten Psychiatern diagnostizierbar.“ Und so geschieht es, dass viele Patienten bis zur tatsächlichen Diagnose einen langen Leidensweg bis ins Erwachsenenalter zurücklegen müssen.  „Dass Problem ist, dass viele Ärzte schlichtweg nie einem Patienten begegnet sind“, sagt der Mediziner, denn schwere Tourette-Fälle sind selten. Männer sind etwa dreimal so häufig betroffen wie Frauen.


Bei Thomas zeigten sich die ersten motorischen Zwänge im Kindesalter. In der Pubertät verstärkten sie sich drastisch, pendelten sich schließlich im jungen Erwachsenenalter auf konstantem Level ein. Der Leidensweg war für den Jungen drastisch, das größte Problem bis heute: Thomas‘ Ticks und Zwänge werden vom Umfeld als „störend“ eingestuft, die wenigsten akzeptieren Tourette als eine Krankheit – oder kennen sie schlichtweg nicht. Deshalb klärt seine Mutter das Umfeld, die Öffentlichkeit auf, wann immer möglich. Stets hat sie Broschüren zum Verteilen in der Tasche, engagiert sich in Selbsthilfegruppen, sucht das Gespräch mit der Presse. In der Bäckerei und im Supermarkt wissen die Mitarbeiter inzwischen um Thomas‘ Krankheit, kennen und akzeptieren ihn. An Einrichtungen wie die Polizeiinspektionen in Würzburg und Aschaffenburg schrieb sie Briefe, das Engagement fruchtet: Die Polizeibeamten grüßen den jungen Mann freundlich, auch wenn ihm wieder einmal in einer Kontrolle ein „blöder Bulle“ herausrutscht.   


Für Thomas ist diese Teilhabe am „normalen“ Leben wichtig, denn eigentlich liebt der 24-Jährige den Umgang mit Menschen  und würde am liebsten als Altenpfleger arbeiten. Doch ist er schon sein Leben lang Außenseiter und bleibt vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen. Kino-, Restaurant-, Schwimmbad- oder Theaterbesuche, eine Mitgliedschaft im Fitnessstudio oder nur ein Bummel mit der Freundin durch die Innenstadt sind undenkbar.  Selbst innerhalb der Verwandtschaft erfuhr Thomas‘ schon Ablehnung. Die Mutter bekam an den Kopf geworfen:  „Der Junge benimmt sich unmöglich.“ Und er selbst musste sich allzu oft den Satz „Reiß Dich mal zusammen“ anhören.


Solche Aussagen allerdings bewirken beim Tourette-Syndrom eher das Gegenteil, so die Erfahrung von Professor Sturm: „Die Ticks, vor allem die Schimpfworte sind ein Martyrium für Tourette-Patienten. Sie wollen das nicht, aber sie können dem Zwang nicht ausweichen, leiden unter massiver psychischer Anspannung.“ Der Teufelskreis: Befinden sich Patienten in Gesellschaft, haben sie erst recht Angst, dass die Zwänge kommen und setzen sich dadurch selbst unter Druck. Und Druck kann Zwänge besonders drastisch auslösen. „Am besten geht es Thomas, wenn die Leute gar nicht auf seine Ticks reagieren“, so auch die Erfahrung der Mutter.


Sein Leben lang leidet Thomas schon unter dieser Ablehnung und Isolation. Bereits im Kindergarten passierte es, dass die Eltern zum Kindergeburtstag eingeladen hatten und kein einziges Kind erschien. „Manche Lehrer dachten später, Thomas macht die Ticks extra, zumal sich diese immer wieder veränderten“, erinnert sich seine Mutter. Eine Zeit lang sprach er zum Beispiel alles nach, Experten sprechen hier von Echolalie. Dann benutzte e Schimpfworte, dann wieder räusperte er  sich lautstark im Unterricht.  Später, nach dem Hauptschulabschluss, wollte Thomas Altenpfleger werden. Doch auf der Fachschule legt man ihm nahe, die Ausbildung abzubrechen. Ähnliche Erfahrungen musste er auf zwei weiteren Schulen machen. „Früher habe ich gesagt: Thomas muss eine Ausbildung machen. Heute steht das für mich nicht mehr  an erster Stelle“, sagt seine Mutter.


Die Isolation, die täglichen negativen Erlebnisse, die gesellschaftliche Verurteilung  – all das löst bei etlichen Tourette-Patienten psychische Begleiterkrankungen aus wie Süchte oder Depressionen. Die schlimmste Erfahrung für Thomas war, als er älter wurde und erkannte, was es heißt das Tourette-Syndrom so ausgeprägt zu haben. Eines Tages war er nervlich am Ende, konnte und wollte mit seiner Krankheit nicht länger umgehen. Als letzte Hoffnung setzte er schließlich auf die Implantation eine Hirnschrittmachers – ein Verfahren, dass erst seit einem guten Jahrzehnt bei Tourette-Patienten angewandt wird, jedoch bei Parkinsonpatienten längst Routine ist.


Dabei werden laut dem Neurochirurgen Professor Sturm sehr dünne Elektroden in die relevanten Stellglieder der nicht mehr funktionierenden Regelkreise im Gehirn implantiert, um die quasi „aus dem Takt geratenen“ Teile des Gehirns zu stimulieren und die Fehlfunktionen auszugleichen. Die Implantation geschieht computergesteuert über zwei Bohrlöcher mit einem Durchmesser von acht bis 15 Millimeter. Implantiert wird zudem unterhalb des Schlüsselbeins ein Schrittmacher. Die Elektroden werden fixiert und mit diesem unter der Haut verbunden. Der Schrittmacher kann schwache, elektrische Signale in die Hirnareale senden und durch die Haut per Computer programmiert, umprogrammiert oder auch ausgeschaltet werden.  


Bislang werden Tourette-Patienten nach diesem Verfahren nur an einer Handvoll Kliniken in Deutschland operiert, noch ab diesem Jahr sollen die Operationen auch in Würzburg durchgeführt werden. Operierende Ärztin wird die Neurochirurgin Cordula Matthies sein, Senior-Professor Sturm begleitet derzeit die Vorbereitungen. Kooperiert wird dabei am Universitätsklinikum mit der Psychiatrie, um die künftigen Patienten entsprechend psychologisch und psychiatrisch  zu betreuen. Wie Matthies informiert, ist in Würzburg zudem mittelfristig angedacht, ein Zentrum der seltenen Erkrankungen zu bilden. Das Operationsverfahren für Tourette-Patienten soll einen Baustein bilden.


Der Eingriff ist groß, die Operation selbst dauert im Schnitt fünf bis sechs Stunden. „Das Verfahren ist nicht ganz ungefährlich, das Risiko ganz stark abhängig vom Operateur“, sagt Sturm. Der Operateur könnte theoretisch ein Gefäß verletzen mit Auswirkungen ähnlich wie bei einem Schlaganfall. Weltweit liegt die Blutungsrate bei dem Verfahren bei zwei Prozent, Sturm betont aber: „Bei optimaler Operationstechnik bewegt sich das Risiko deutlich unter einem Prozent.“ Er ergänzt: Eine Erfolgsgarantie bestehe nach der Operation nicht. Die Erfahrung zeigt bislang: Durchschlagenden Erfolg erleben nach der Implantation des Hirnschrittmachers rund 60 Prozent der Patienten. Der Vorteil des Verfahrens: Die Stimulation selbst ist reversibel.  Sturm fügt an: „Das Leben dieser Menschen ist zerstört, sie betrachten die Operation schlichtweg als letzten Versuch, als letzte Chance.“  


So ging es auch Thomas, als er sich für die Operation entschied. Bei ihm kam es zu Komplikationen, mehrere Operationen waren nötig. Und: Die Zwänge nahmen nach der Operation erst recht zu. Die Hoffnung aufgegeben haben der junge Mann und seine Mutter allerdings noch nicht, Thomas befindet sich jetzt in Würzburg in Behandlung, hier wird versucht, den Hirnschrittmacher neu einzustellen.


In erster Linie ist dem 24-Jährigen nun zunächst einmal seine Gesundheit wichtig. Doch hat er weitere Pläne, verliert sein positives Denken trotz aller negativer Erfahrungen nicht: Kraft gäben ihm die Familie und die Freundin, das sei für ihn das Beste was ihm je passiert ist, lässt er über seine Mutter ausrichten. Und: Sein größtes Vorbild seien seine älteren Brüder - wäre er gesund, wäre er gerne genauso wie sie. Mit der Freundin wohnt Thomas inzwischen zusammen, die Beiden ziehen nun in eine größere Wohnung. Auch haben die beiden einen gemeinsamen Urlaub in Ägypten geplant  – trotz aller Herausforderungen, die ihn am Flughafen zwischen hunderten von Menschen erwarten werden. Er will einen Führerschein für eine größere Motorradklasse machen und: Er sucht inzwischen eine Arbeit als Berufsfahrer, für den Einstieg erst mal auf Minijob-Basis.  


Thomas hat eine E-Mailadresse eingerichtet, wer möchte, kann ihn bei Fragen anschreiben unter thomastourette@aol.de



Der Artikel  wurde unter anderem im Magazin „Gesundheit!“ veröffentlicht.

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