Ich schreibe für Sie!
Guten Tag!. Journalismus. Schwerpunkte. Pressetexte. Fotografie. Schöne Literatur. Veröffentlichungen. Kontakt. Michaela Schneider - Freie Journalistin in Würzburg
Hier finden Sie eine Auswahl
an Verlagen und Agenturen,
für die ich schreibe:

Impressum

Meine AGB

Fränkischer Tag

Franken.Das Magazin für Land und Leute

Presse & Kommunikation Saremba GmbH

KulturGut

Museumsmagazin ZeitenRaum

Tanner Werbung GmbH

Ideeologen - Gesellschaft für neue Ideen

Main-Echo

Heragon Verlag

Augsburger Allgemeine

Fränkische Nachrichten

Journalismus

Pressetexte

Fotografie


Kurzgeschichten

                                          Chroniken


Auf Facebook posten
Auf Twitter posten
Auf Google Lesezeichen posten
Per E-Mail senden

Die Sonderfälle in der Medizin
Seit Ende 2014 gibt es am Universitätsklinikum Würzburg ein „Zentrum für seltene Erkrankungen“
mit dem Ziel, Expertenwissen zu bündeln und eine direkte Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen


Von Michaela Schneider
Würzburg/Unterfranken
Eine Krankheit gilt laut europäischer Definition als selten, wenn weniger als fünf von 10000 Menschen von ihr betroffen sind. Trotzdem leiden in Deutschland mit vier Millionen Betroffenen immerhin fünf Prozent der Bevölkerung unter einer sogenannten „seltenen Erkrankung“. Die recht hohe Zahl resultiert daraus, dass derzeit fast 8000 verschiedene seltene Krankheiten gelistet sind. Hauptproblem: Je seltener die Krankheit, desto länger dauert oft die Arzt-Odyssee bis zur richtigen Diagnose. Um in Zukunft schneller und effizienter zu helfen, gibt es seit Dezember 2014 am Universitätsklinikum Würzburg ein „Zentrum für seltene Erkrankungen“, kurz ZESE. Hauptziel: Expertenwissen bündeln und eine direkte Anlaufstelle für Patienten schaffen.


Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, die meisten nicht heilbar. Ist die Lebenserwartung sehr kurz, kann eine seltene Krankheit laut Definition durchaus häufig auftreten, doch kann es auch nur drei oder vier Fälle in ganz Europa geben. „Mancher Hausarzt hatte mit bestimmten seltenen Krankheiten nie zu tun, dann tut er sich natürlich schwer mit einer Diagnose“, sagt Professor Dr. Helge Hebestreit, Sprecher des Zentrums für seltene Erkrankungen und stellvertretender Direktor der Kinderklinik der Würzburger Universitätsklinik. Seine Spezialgebiete: Allgemeine Kinderheilkunde  und Mukoviszidose.  „Wir wollen Anlaufstelle sein, um Patienten zu einer Diagnose zu verhelfen“, sagt der 52-jährige Mediziner. Und auch, wer bereits vermutet, woran er leidet, kann sich in Würzburg melden. „Dann vermitteln wir an einen Experten weiter – bei uns, in Deutschland oder weltweit. Je nach Krankheit“, so Hebestreit.


Patienten ohne Diagnose und Verdacht melden sich beim Zentrum und füllen zunächst einen Fragebogen aus, reichen sämtliche zur Verfügung stehenden medizinischen Unterlagen ein sowie einen zusammenfassenden, wertenden Bericht des Hausarztes inklusive Überweisung. Eventuell sind zusätzliche Untersuchungen und Laborbefunde nötig oder der Betroffene wird zu einem persönlichen Treffen eingeladen. Bleibt die Diagnose unklar, kommen anschließend Experten verschiedenster Fachbereiche zur Beratung zusammen.


Die Vernetzung innerhalb des Zentrums für Seltene Erkrankungen bietet jedoch noch weitere Vorteile: Bei mancher Krankheit wie etwa der Sarkoidose – einer systemischen Erkrankung des Bindegewebes – können viele Organe wie Auge, Lunge, Herz, Hirn oder auch Gelenke betroffen sein. Dabei bilden sich winzige Knötchen im betroffenen Organgewebe, darauf wiederum reagiert das Immunsystem. „Der Patient könnte sich zunächst bei nahezu jedem „Organsystem“-Experten vorstellen, aber letztendlich ist die koordinierte und kompetente Betreuung durch die verschiedenen Fachdisziplinen erforderlich“, skizziert Hebestreit die Problematik. Hier setzt die Arbeit am Zentrum für seltene Erkrankungen an.


Gearbeitet wird gezielt interdisziplinär - aber auch multiprofessionell. Das heißt, einbezogen werden bewusst Berufsgruppen wie Ernährungsberater, Physiotherapeuten, Psychologen oder Sozialarbeiter.  „Seltene Erkrankungen sind genau das, was Medizin von Grund auf ausmacht. Jeder Fachbereich, jede Berufsgruppe gehört dazu“, sagt Hebestreit.

Deutschlandweit gibt es inzwischen mehr als 20 Zentren für seltene Erkrankungen. Die meisten entstanden im Laufe der letzten fünf Jahre, weitere stehen kurz vor der Gründung. Dahinter steht das 2010 von den Bundesministerien für Gesundheit und Forschung sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründete „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). „Wir setzen auf eine enge Zusammenarbeit mit anderen Zentren“, betont Hebestreit – etwa, wenn andernorts ein ausgewiesener Experte für eine bestimmte Krankheit sitzt, oder aber ein Patient aus einer anderen Region stammt. Denn: Mittelfristiges Ziel ist es, wenn möglich heimatnahe Therapielösungen für die Betroffenen zu finden.


Dass sich gerade in Würzburg das Referenzzentrum Nordbayern gegründet hat, kommt nicht von ungefähr, tatsächlich hatten sich hiesige Mediziner schon zuvor Expertenstatus mit Blick auf manchen Exoten erworben: So kommen zum Beispiel Hypophosphatasie-Patienten selbst aus Spanien angereist zur Behandlung, Würzburg weist europaweit die größte Betreuungszahl auf. Hintergrund: Hypophosphatasie ist eine Störung im Knochenstoffwechsel, das Skelett wird nicht richtig ausgebildet, jede Bewegung kann schmerzen. Bis heute ist die Krankheit nicht heilbar, doch betreiben Würzburger Mediziner intensive Grundlagenforschung. Ein vielversprechendes, bis dato allerdings nicht zugelassenes Medikament wird derzeit innerhalb von Europa nur in Würzburg erprobt.


Auch in anderen Bereichen hat die Stadt am Main lange schon Expertenstatus – etwa mit Blick auf eine der häufigsten unter den seltenen Erkrankungen: die Mukoviszidose. Einer von 2500  Deutschen wird mit der vererbten Stoffwechselerkrankung geboren. Zähflüssiger Schleim in den Bronchien sorgt für wiederkehrende Lungeninfekte, chronischen Sauerstoffmangel und Atemnot. Letzter Ausweg für viele Patienten ist eine Lungentransplantation.  An der Kinderklinik angesiedelt ist die Christiane-Herzog-Ambulanz, die derzeit rund 110 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose betreut.


Gerade die Mukoviszidose hebt Hebestreit dabei als Beispiel dafür hervor, dass Zentrumsgründungen Forschung und medizinische Fortschritte drastisch voranbringen können, denn: Mukoviszidose-Zentren gibt es bereits seit mehr als 40 Jahren. Und während im Jahr 1938 die meisten erkrankten Kinder noch nicht einmal den ersten Geburtstag erreichten, liegt die Lebenserwartung im Mittel heute bei 40 Jahren, ohne dass ein heilendes Medikament zur Verfügung steht. Geforscht wird weiter mit dem Ziel, sehr spezielle Medikamente zu entwickeln, die eine nahezu normale Lebenserwartung sichern.

Schwieriger in Sachen Forschung sieht es bei den „selteneren seltenen“ Erkrankungen aus, hier fehlen häufig die Förderer und Sponsoren, für Pharmafirmen lohnt sich Medikamentenentwicklung für eine Hand voll Patienten nicht. „Das Zentrum soll die aufgrund der geringen Fallzahlen vielfach schwierige Forschung vereinfachen“, betont der Zentrumssprecher.


Gezielt will  Hebestreit auf der einen Seite durch Kooperationen auf bestehende Strukturen wie die vor einem Jahr am Universitätsklinikum eröffnete interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank oder auch das Comprehensive Cancer Center Mainfranken zurückgreifen. Auf der anderen Seite plant er, bewusst neue Forschungsschwerpunkte am Zentrum zu setzen. Eine Idee wäre, die Möglichkeiten und Grenzen der Telemedizin in der langfristigen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu untersuchen, die ja oft weite Wege zum nächsten Experten oder Zentrum haben. Auch die Fragen nach Lebensqualität und körperlicher Aktivität wären wichtige übergeordnete Forschungsziele. Denn: „Körperliche Aktivität und Sport helfen bei allem“, so das Credo des Mediziners. Unter dem Namen „ACTIVATE-CF“ hat Würzburg hier bereits eine groß angelegte, internationale Studie zur Wirksamkeit von Sport bei Mukoviszidose angestoßen. Beteiligt sind 33 Zentren in acht Ländern, mitfinanziert wird das Projekt auch von nationalen Selbsthilfe-Organisationen. Untersucht werden die positiven Effekte eines teilweise überwachten Trainings kombiniert mit einer regelmäßigen Rückmeldung zur Steigerung der Motivation bei Betroffenen mit Mukoviszidose.


Eine weitere Zielsetzung: Aufklärungsarbeit. So gibt es seit diesem Semester an der Universität ein neues Wahlpflichtfach „Seltene Erkrankungen“ für Medizinstudenten. Und das ZESE will regelmäßige Fortbildung für Mitarbeiter, Betroffene und Angehörige anbieten. „Wir unterscheiden dabei bewusst nicht zwischen Ärzten und Betroffenen. Bei seltenen Erkrankungen wissen Patienten häufig mindestens so viel über die Krankheit, wie mancher Arzt.“ So wird am 18. April das Sarkoidosezentrum vorgestellt, am 25. April steht eine Mukoviszidose-Fortbildung im Schulungskalender.


www.zese.ukw.de

Der Artikel  ist unter anderem  im  Magazin „Gesundheit!“ erschienen.

Ihre Unterstützung:


Hat Ihnen mein Artikel gefallen? Dann würde ich mich freuen, wenn Sie mich mit einem Klick  „flattern“, um mir ein kleines Zeichen der Anerkennung zu schicken. Herzlichen Dank!


Flattr this