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Wenn der Schlaf das Leben bestimmt

Neuromedizin Narkolepsie-Patientin erzählt, wie sie ihren Alltag meistert – ein
Mediziner spricht über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der „Schlummersucht“

 

Von Michaela Schneider

 

Würzburg Eines Tages spürte Sigrun Csallner plötzlich eine abgrundtiefe Müdigkeit. 16 Jahre war sie damals, besuchte das Gymnasium und verstand nicht, warum sie immer so viel müder war als ihre Klassenkameraden. Die zweifache Mutter aus Randersacker und Dozentin für Mathematik an der Würzburger Fachhochschule leidet unter Narkolepsie. Kennzeichen: Müdigkeit, schlafähnliche Zustände und Fehlfunktionen rund ums Schlafen.

 

Das allerdings erfuhr die heute 36-Jährige erst vor drei Jahren. Bis zur Diagnose der recht seltenen, neurologischen Erkrankung sollten Jahre vergehen. Ein Leidensweg, denn die Schlafattacken kommen plötzlich, Narkolepsiepatienten fühlen sich von einer auf die andere Minute so kaputt wie ein gesunder Mensch, der 48 Stunden nicht geschlafen hat. Und dann hilft nur ein Nickerchen. Sigrun Csallner litt im Schnitt dreimal am Tag unter den plötzlichen Attacken. Vorausschlafen funktioniert nicht, die Attacken kommen wie ein Anfall – bei der Unterfränkin kündigen sie sich etwa fünf Minuten vorher an.

 

Auch kann die Krankheit mit so genannten Kataplexien einhergehen – einem kurzzeitigen Verlust des Muskeltonus. Meist ausgelöst durch Emotionen wie Freude, Lachen, Scham oder Schreck können einzelne Muskeln, manchmal aber auch die komplette Skelettmuskulatur betroffen sein, die Folge sind entgleisende Gesichtszüge bis hin zu heftigen Stürzen. Dabei sind die Patienten die ganze Zeit über bei vollem Bewusstsein, Hilfe ist letztlich keine nötig. Die Umgebung sollte schlichtweg Ruhe bewahren und darauf achten, dass der Patient bequem liegt. Nach maximal zwei Minuten ist der Anfall dann in der Regel vorbei. Sigrun Csallner blieb von Kataplexien weitestgehend verschont, nur einige wenige Male stürzte sie, ehe sie behandelt wurde – anders als die inzwischen 92-jährige Herta Müller aus Schweinfurt. Dass sie an Narkolepsie leidet weiß die alte Dame seit dem Jahr 2010. Die ersten Male stürzte sie, als sie zehn Jahre jung war. „Auf einmal fällt man mit wahnsinniger Wucht auf die Erde“, sagt sie. Die Folge: Nicht nur unzählige Prellungen, sondern ein Leben lang etliche Knochenbrüche. Fünfmal habe sie sich die Füße, viermal Rippen, zweimal die Handgelenke und einmal die Schulter gebrochen.  Allein von 2010 bis 2012 brach sich die alte Dame dreimal die Wirbelsäule.

 

Warum aber dauert es bis zur Narkolepsiediagnose oft extrem lang? Eine Rolle spielt, dass die Krankheit selten ist – zwei bis fünf pro 10000 Menschen leiden darunter. Und so suchen Patienten wie Ärzte oft schlichtweg nach anderen Ursachen und ziehen die „Schlafkrankheit“ gar nicht erst in Erwägung. „Das Absurde ist: Man kann nicht einschätzen, ob man anders ist als andere, führt die Müdigkeit auf Stress zurück und meistert den Alltag irgendwie“, sagt Sigrun Csallner. Als Schülerin schrieb sie im Unterricht mechanisch mit, das Notierte lernen und begreifen konnte der Teenager erst daheim nach einem Nickerchen. Auf dem Heimweg war die Schülerin damals nicht einmal mehr in der Lage, sich mit Freundinnen zu unterhalten. „Ich ging wie paralysiert nach Hause“, erinnert sie sich. Später, während des Mathematik- und Physikstudiums, tat sich die Studentin leichter. „In der Universität im Hörsaal habe ich, wenn nötig, geschlafen. Das ging leicht in der anonymen Masse und hat mir ungemein geholfen, mein Studium zu packen“, erinnert sie sich. Das Privatleben allerdings litt massiv: Ihr Freundeskreis war klein, die junge Frau war einfach nicht in der Lage, mit den anderen in Diskotheken oder auf Kneipentour zu gehen.

 

Mit 19 Jahren ging Sigrun Csallner das erste Mal zum Arzt, weil sie merkte, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. Eisen- oder Vitamin-B-Mangel, ein gestörter Hormonstatus bis hin zu einer behinderten Nasenluftzufuhr lauteten die verschiedenen Diagnosen. Bis die junge Frau auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin eine Liste von Schlaflaboren für Hypersomnie (Schlafsucht) fand. Nach einer Nacht im Schlaflabor war sofort klar: Die inzwischen 33-Jährige leidet unter Narkolepsie.

 

Dr. Peter Geisler ist Facharzt für Nervenheilkunde und Experte für Schlafmedizin am Bezirksklinikum Regensburg, er hat dort das Schlaflabor maßgeblich mitaufgebaut. Er betont: Narkolepsie kann im Schlaflabor ziemlich sicher diagnostiziert werden. Zum einen werden andere Ursachen wie etwa nächtliche Beinbewegungen oder Atemprobleme im Schlaf ausgeschlossen. Zum anderen unterscheidet sich das Schlafverhalten grundlegend von dem gesunder Menschen. Narkolepsiepatienten schlafen sehr schnell ein – obwohl sie bereits zuvor mehrmals am Tag eingenickt sind. Während der Schlaf bei einem gesunden Menschen mit leichtem Schlaf beginnt und dann in Tiefschlaf übergeht, bevor das erste Mal REM-Schlaf auftritt, kommt ein Narkolepsie-Patient direkt aus dem Wachen in den REM-Schlaf, also jene Phase, die mit dem Träumen in Verbindung gebracht wird. Dies bewirkt bei vielen Patienten, dass sie unter schweren Albträumen bis hin zu Halluzinationen leiden.

 

 Wie aber sieht die Behandlung aus – und wie verhalf sie zu Sigrun Csallner zu ganz neuer Lebensqualität? „Ich habe mich zunächst unheimlich über die Diagnose gefreut, schließlich wusste ich jetzt: Ich spinne nicht. Ich durfte mich zum ersten Mal müde fühlen“, sagt die 36-Jährige. Dann kam die Ernüchterung, denn Narkolepsie ist nicht heilbar. Dies erkennt auch der Gesetzgeber an, die Mathematikdozentin trägt seitdem einen unbefristeten Behindertenausweis bei sich. Nicht heilbar, aber medikamentös behandelbar.  Sigrun Csallner nimmt am Abend das Medikament „Xyrem“ ein, dieses bewirkt, dass sie nun statt elf oder zwölf Stunden nur um die acht Stunden Schlaf braucht , um ausgeschlafen zu sein. Die Problematik bei der Behandlung: Die Rezeptoren stumpfen relativ schnell ab, dann muss das Mittel jedes Mal eine Zeit lang abgesetzt werden. Die zweifache Mutter legt diese Pausen in die Schulferien  - so leidet ihre Arbeit nicht darunter und ihr Mann hat gegebenenfalls Zeit, sich um die beiden Kinder zu kümmern. Auch wenn dies in Sigrun Csallners Fall nicht unbedingt nötig war: Xyrem wirkt zudem als Kataplexiebremse, laut dem Mediziner Dr. Geisler lassen sich die plötzlichen Stürze bei entsprechender Behandlung häufig komplett in den Griff bekommen.

 

Auch hat sich mit der Diagnose Sigrun Csallners innere Einstellung entscheidend verändert: „Früher kam ich mir faul vor, wenn ich mich tagsüber hinlegte, inzwischen mache ich das mit gutem Gewissen.“  Heißt: Sigrun Csallner schläft, sobald sich eine Schlafattacke ankündigt – dann kann es passieren, dass sie nach fünf Minuten schon wieder fit ist, statt sich stundenlang durch den Tag zu quälen. „Das macht mich viel leistungsfähiger“, weiß die 36-Jährige heute. Auch der Beruf braucht so nicht leiden: Wichtig sei für sie, in Gleitzeit zu arbeiten. So kann sie nach Bedarf ein Nickerchen einlegen und die „verlorene“ Arbeitszeit hinten anhängen. Heuer wird Sigrun Csallners befristeter Vertrag an der Fachhochschule auslaufen – bei der Bewerbung will sie offen mit ihrer Krankheit umgehen: „Sie vertuschen zu wollen wäre viel zu anstrengend“, sagt sie.  Auch wenn sie der Bewerbung mit gewissem Bangen entgegenblickt: „Das Problem ist nicht die Krankheit. Das Problem ist, dass jene Patienten das Narkolepsie-Bild prägen, die nicht behandelt werden.“ Dadurch sei dieses entsprechend schief und zu wenig publik ist: Behandelte Patienten können ein fast normales Leben führen. Nachgewiesen ist inzwischen beispielsweise: Behandelte Narkolepsie-Patienten bauen nicht mehr Auffahrunfälle als gesunde Menschen.   

 

 

Infokasten: Über die Erforschung der Narkolepsie

 

Laut Dr. Peter Geisler, Facharzt für Nervenheilkunde und Schlafmedizin am Bezirksklinikum Regensburg, gibt es zwei Formen der Narkolepsie – nämlich Narkolepsie mit und ohne Kataplexien. Während man über die Ursachen der Narkolepsie ohne Kataplexien wenig weiß, hat man über das Kernbild der Narkolepsie mit Kataplexien  inzwischen viel herausgefunden. Vor rund 30 Jahren galt die „Schlafkrankheit“ noch als rätselhafte Erkrankung, die man sich nicht erklären konnte.

 

1984 fanden Wissenschaftler heraus, dass 95 Prozent aller Patienten einen einheitlichen Gewebetyp haben, den so genannten HLA-Typ. Dieser ist erblich, damit war nun klar, dass die familiäre Komponente eine Rolle spielt. Allerdings ist in etwa jeder dritte Mensch Träger dieses HLA-Typs, aber nur zwei bis fünf von 10000 Menschen erkranken tatsächlich an Narkolepsie.

 

Vor gut zehn Jahren entdeckten Forscher den Botenstoff Hypocretin im menschlichen Gehirn. Er wird von einer ganz bestimmten Zellgruppe ausgeschüttet – und diese Zellen, so fand man heraus, fehlen bei Narkolepsiepatienten. Das Hypocretin spielt eine zentrale Rolle in der Steuerung von Schlafen und Wachsen und sorgt dafür, dass ein gesunder Mensch tagsüber wach bleibt.

 

Wissenschaftler gehen seit kurzem von einer Autoimmunerkrankung aus. Dabei, so die Annahme, greift das Immunsystem die körpereigenen Zellen an, die eigentlich Hypokrecin ausschütten sollten. Sind die Zellen zerstört, kann der Botenstoff nicht mehr produziert werden. Für die These einer Autoimmunerkrankung spricht laut Geisler, dass etliche Narkolepsiefälle nach Schweinegrippeschutzimpfungen erstmals auftraten.

 

Geforscht wird nun, ob sich der Botenstoff Hypocretin ersetzen ließe, wenn die Zellen, die ihn eigentlich produzieren sollten, zerstört sind. „Die Frage ist bisher: Wie bringt man diesen Stoff ins Gehirn hinein – zur rechten Zeit, in richtiger Konzentration, an die richtige Stelle“, sagt Geisler. Eine Lösung ist noch nicht in Sicht, doch wird weiter geforscht.        

Der Artikel ist in „Gesundheit! - Das Magazin“ erschienen.